HIER, 28 FÉVRIER...

March 1, 2017

C’ÉTAIT LA JOURNÉE DES MALADIES RARES

 

Je suis de retour avec une sujet universel en même temps assez personnel. C’est quoi cette fameuse journée internationale…elle met quoi en avant ??

 

Il n’y a pas de définition précise d’une Maladie Rare mais pour vous aider en savoir plus…une maladie est considérée comme rare lorsque qu’elle touche 1 personne sur 2000 (c’est le barème de l’Union européenne).

 

Les maladies rares sont par définition peu connues car elles concernent peu de monde du coup peu de chose sont mises en place par la médecine car trop rares elles représentent « aucuns » enjeux pharmaceutiques ou politiques. L’importance d’en parler c’est comme toute exception, plus on en parle…plus elle devient « normale » car on la fait exister.

 

 

 

Je vais arrêter avec le suspens, j’ai appris fin de l’année dernière que je souffrais du syndrome de Parry Romberg c’est-à-dire : une maladie congénitale orpheline qui se manifeste au niveau du visage par une atrophie asymétrique. Cet atrophie localisée touche généralement le bas de l’œil jusqu’à la mâchoire en touchant les maxillaires en générale. On pourrait dire qu’on estime en France qu’il y a 20 personnes qui en souffre sur toute la population française. Les connaissances en la matière sont trop maigres pour expliquer clairement l’origine et l’évolution « réelle » de la maladie. La progression est assez aléatoire et personnelle. C’est pour cette raison que le suivi patient est important.

 

 

En absence de traitement, les médecins proposent plus de interventions esthétiques pour réparer progressive les diverses incursions de la maladie pour améliorer la vie du patient mais elle reste malheureusement incurable.

 

En vous remerciant d'avoir pris le temps de regarder et lire cela et à bientôt pour nouvelle thématique et une nouvelle aventure ;-)

 

Marianne

 

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