28 FÉVRIER 2022

Coucou,


Comment ça va chez vous ? Je vous souhaite que ça se passe au mieux !




Aujourd'hui, nous sommes le 28 février, journée internationale des maladies rares. En Belgique, + de 500.000 personnes sont atteintes d'une maladie rare pour qu'elle soit désignée comme telle, la pathologie doit toucher moins de 5 personnes sur 10.000.


Une maladie rare est également synonyme d'errance médicale ou de diagnostique. Étant une pathologie rare beaucoup de personnes vivant avec l'une de ces maladies sont aussi dans " un vide de suivi, de connaissance sur ce qu'il se passe dans leur corps". Iels sont régulièrement renvoyé.e.s de praticien.ne. à praticien.ne, effectuent une multitude de test, repassent par la case départ suite à ces tests. Puisque leur pathologie est trop méconnue pour être identifiée, nommée et prise en charge. Cette période de " vide de suivi et de connaissance...et donc de prise en charge " dure en moyenne 5 ans.


Cette année, j'avais envie de faire quelque chose de spéciale en ce 28 février 2022. J'ai déjà fait plusieurs vidéos qui expliquent mon expérience en tant que personne touchée par une maladie rare : le syndrome de Parry Romberg. Les premières descriptions de ce syndrome ont été fournies par Caleb Parry en 1825 et Moritz Romberg en 1846. Je vous repartage le lien d'une vidéo explicative juste ICI.


Cette fois-ci, j'avais envie de sensibiliser, visibiliser autrement les personnes vivants avec une maladie rare. A plusieurs reprises cette semaine, je vais partager leur témoignage. J'avais envie de mettre en lumière d'autres quotidiens, d'autres parcours puisqu'à force vous commencez à connaitre le mien...je ne suis pas la seule à vivre avec. Comme ce sont des maladies in-envisagées, on estime que 94% des pathologies rares n’ont pas de traitement disponible...et sont par conséquent des maladies orphelines. Ainsi les personnes malades se débrouillent pour créer des routines pour limiter les douleurs, la progression et conséquences de leur maladie sur leur corps et dans leur vie avec l'aide souvent d'autres concerné.e.s en mutualisant leur expertise dans des groupes de parole & échange ( associations) et celle du personnel soignant ( au sens large).



J'ai envie de créer des archives de ces parcours, supporter ces personnes car elleux se réinventent sans cesse, véhiculer cette idée de partager des connaissances et expériences pour sortir du brouillard...car être atteint.e d'une maladie rare, c'est aussi synonyme de remise en doute de notre parole vu que c'est inconnu, il nous arrive souvent d'être vu.e comme des menteu.r.se.s, remettre des manquements en avant par exemple: le manque de remboursement des frais médicaux car la maladie est tellement rare que nos systèmes de santé ne la reconnaissent pas et ainsi ne la soutiennent pas.


Je vous propose une semaine de partage pour s'outiller au besoin de prendre soin de soi et de légitimer ses réalités de vie, de corps méconnues et pourtant toutes aussi légitimes que d'autres.


Être atteint.e d'une maladie rare est égale à incertitude, inquiétude...je me rappelle du soulagement que j'ai ressenti de juste enfin savoir ce que j'avais après 3 ans de rendez-vous infructueux et beaucoup de pleurs et de stress. Je me dis que peut-être que ces petits formats vidéos, textes, audios aideront des personnes...même un petit peu. Encore merci aux participant.e.s de m'avoir fait confiance en partageant leur expérience et à vous de soutenir mon contenu en le lisant, commentant et partageant...n'hésitez pas à en parler autour de vous et déjà merci de m'avoir lu jusqu'ici !!


1er invité : Sahara Azzeg


Artiste Activiste Déviant HandiQueer Antispéciste Féministe Anarchiste vivant avec le Syndrome D'Ehlers-Danlos.




2ème invitée : Claire @ptitrouf

Syndrome de Dunnigan




A très vite pour la découverte du dernier témoignage,


Marianne

sources pour cet article : " Journée internationale des maladies rares : “On estime que 94% des maladies rares n’ont pas de traitement disponible” disponible ICI & https://sante.vip