Le lupus ou le lupus érythémateux systémique ou disséminé. Il y existe divers lupus : celui que j’ai énoncé, le lupus médicamenteux, le lupus néonatal et le lupus discoïde érythémateux (qui peut conduire au lupus disséminé). Je vous en parle aujourd’hui : 10 mai « Journée Internationale du Lupus » car c’est un mot, un terme que j’utilise souvent dans mes partages et je réalise que je ne me suis pas encore posée pour vous en parler plus posément et concrètement !
Le lupus est une maladie chronique auto-immune c’est-à-dire que le système immunitaire s’attaque lui-même car il perçoit à tort les cellules de notre organisme comme des « ennemis » et les détruit. Une personne malade produit de manière inadéquate trop d’anticorps, ces anticorps (globules blancs – lymphocytes) combattent à la fois les microbes mais aussi les cellules saines. Et il est là le quoique. C’est une pathologie systémique car elle touche plusieurs organes en même temps.
Depuis 7ans, je cohabite avec cette maladie et je suis suivie par un médecin généraliste, un rhumatologue, une kiné et un dentiste. Comment se manifestent les poussées/rechutes de la maladie : par de grosses migraines, des douleurs, des gonflements et des blocages des articulations, des troubles de la vision, de l’attention, des gingivites (inflammations des gencives), des difficultés pour réguler ma transpiration et globalement beaucoup de fatigue.
Les causes de l’apparition de la maladie sont encore floues et multifactorielles. Il est souvent question d’environnement, d’hormone et de génétique. Par contre le lupus n’est pas considéré comme une maladie héréditaire. Un mal-être plutôt féminin (90% des cas diagnostiqués), touchant des personnes en âge de procréer (en moyenne entre 15 et 45ans). On guérit très rarement d’un lupus mais il est possible d’être en rémission durant un long moment. Le but premier des traitements est de ralentir les poussées de la maladie, de facilité le quotidien des personnes lupiques avec cet espoir de mettre la maladie en veilleuse si tout se passe bien.
En quoi le lupus est une maladie chronique par le fait qu’elle se manifeste par une alternance continue de périodes de poussées et des rémissions qui se voient dans mes analyses sanguines et mes urinaires.
Durant les poussées, je produis encore plus d’anticorps inadaptés et ce qui change par rapport à une crise « basique » c’est qu’en plus d’avoir des inflammations ou/et un gonflement des articulations…mon corps attaque également un organe ou favorise l’apparition d’une autre maladie. C’est ce que j’ai eu avec le Syndrome Parry Romberg lorsque le tissu graisseux de ma joue a été détruit.
Après 7 ans de traitement, j’ai connu deux grosses poussées et ça fait presque un an que mon lupus articulaire se stabilise. La complexité de cette pathologie est qu’elle se manifeste de multiple manière, elle est imprévisible puisqu’elle dépend de nombreux facteurs. En plus, elle est très souvent invisible (à part le lupus cutané) et donc méconnue par le public. Il arrive régulièrement que les patientes passent de longues périodes d’errance médicale et j’ai eu le privilège d’être très tôt prise en charge et accompagnée.
Suite à mes amputations des 8 doigts et des orteils après une erreur médicale, je ne suis vraiment soulagée d’être suivie par des praticien.ne.s à l’écoute. Iels comprennent mon manque de confiance envers le corps médical et m’encouragent à me soigner autrement par l’alimentation (les épices, plus de végétal dans mon assiette, le sport, la gestion de mon stress et de mes émotions et des séances de kinésithérapie).
En pratique, je prends du Plaquenil, 3 gouttes d’huile essentielle de Ravintsara et des gélules de Vitamine D – Indice 3000 (2X par jour) et lorsque j’ai une crise articulaire modérée j’y ajoute des anti-inflammatoires Gambaran. Pour les crises plus fortes, je prends en plus des antidouleurs…lorsqu’elle est insupportable je reste alitée avec tous mes médicaments et coupe le téléphone pour me reposer. Lors de mes dernières poussées, on m’avait proposé de passer à la Cortisone mais j’ai préféré faire sans de peur d’une accoutumance et des effets secondaires. Puis je me disais que venant d’être diagnostiquée directement passer à cette étape médicamenteuse…j’avais peur de la surenchère sachant que la maladie dure un long moment…évidemment, ça n’engage que moi et mon rapport aux médicaments et milieux médical. Chacun.e son lupus et son rapport à la douleur FRANCHEMENT !!
En conclusion, le lupus est une maladie méconnue déjà pour les praticiens, encore plus pour les patient.e.s. Après tout ce temps de cohabitation, je commence seulement à anticiper certaines de mes crises. Les bulletins météo sont devenus des rendez-vous journaliers car l’humidité, le froid et la chaleur sont très handicapants. L’hiver, j’hiberne car c’est le pic de mes douleurs. Physiquement, décembre et janvier sont affreux pour moi. Le printemps, je revis : c’est la meilleure période…mai et juin sont les deux mois de l’année où j’ai le sentiment d’être comme « avant ». L’été, j’espère qu’il sera doux pour avoir un printemps légèrement « amélioré » alors je guette les pics de chaleur pour prévoir les crises. L’automne, mon moral en prend un coup car je sais que je vais vers ma « perte » d’un quotidien spontané et léger…la fin du mois de septembre est plus un choc émotionnel/psychologique car mes inflammations ou gonflements articulaires sont légèr.e.s mais je déprime beaucoup et culpabilise car le stress augmente.
Pour la partie article, je vais en rester là. Et partager en vidéo, les autres questions plus personnelles : la maternité, les relations de couple, la vie quotidienne, le deuil de la vie d’avant, mes objectifs de malade suivie et les effets secondaires.
Photos de Lynn Vanwonterghem
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